lundi 21 septembre 2009

Hommage aux familles d'enfants TED-autistes chez MIRA


C’est dimanche, le 20 septembre dernier, qu’avait lieu la journée hommage aux familles d’enfants TED-autistes à St-Eustache, à la cabane à sucre Lalande, par une de ces magnifiques journées ensoleillées comme on les aime. Les parents ayant participé depuis quelques années à l’étude cherchant « à évaluer l’effet de l’introduction d’un chien d’assistance auprès d’enfants ayant un syndrome dans le spectre des troubles envahissants du développement (TED) et ce, tant au niveau de la symptomatologie, de l’autonomie de l’enfant que du stress vécu par celui-ci et sa famille » étaient, pour la plupart, présents. Une quinzaine de chiens d’assistance pour enfants TED s’y trouvaient, mais cette fois, sans leur jeune compagnon, le but étant de permettre aux parents de se retrouver afin d’échanger sur leur quotidien pour le moins chargé en action et en émotions, mais surtout de parler du rôle du chien d’assistance auprès de nos enfants.
Ainsi, depuis l’annonce du diagnostic de notre fille, soit il y a de cela bientôt quatre ans, jamais nous n’avons été aussi bien accueillis et écoutés, compris et respectés qu’à la Fondation MIRA. Le jour où j’ai appris, par le biais de Robert Viau, neuropsychologue aujourd’hui décédé, que je participais à cette étude, j’ai ressenti un grand soulagement. Vulnérable, je ne savais plus où aller, quoi faire pour venir en aide à notre enfant. Après une semaine logée, nourrie, à rire aux larmes avec d’autres mamans tout en apprenant à guider chacun de nos chiens soigneusement assignés par Simon Beauregard, notre entraîneur, je suis revenue à la maison après cette bénéfique thérapie de groupe, avec un Labernois de 28 kilos, en espérant fortement que les nuits de notre fille seraient un peu plus longues et que son quotidien lui semblerait moins difficile à affronter en présence de sa confidente.
Deux ans plus tard, alors que je me trouve de nouveau en compagnie des mamans qui ont fait partie de ma cohorte lors de la recherche, j’écoute le discours amusant et chaleureux de Noël Champagne, psychologue chargé du projet, les yeux embués de larmes que j’ai depuis longtemps cessé de tarir. Pleurer fait du bien, surtout quand on a enfin une épaule sur laquelle il nous est possible de poser notre tête, ne serait-ce que le temps de reprendre notre souffle dans cette course épuisante qu’est celle d’accompagner au quotidien un enfant différent. Comme le disaient bien des parents lors de ces retrouvailles, il revient plutôt à nous, parents d’enfants TED, de rendre hommage à la Fondation MIRA pour l’énergie consacrée à débroussailler une forêt dense dans laquelle nous nous étions égarés pour qu’un chemin soit tracé dans un parcours parsemé d’embûches de toutes sortes.
On dit de l’autisme et des troubles envahissants du développement qu’ils sont le mal du XXIe siècle et que les gouvernements doivent mettre en place des services adaptés de toute urgence pour pouvoir répondre à la demande croissante en intervention comportementale précoce (ICI). En attendant, ce sont les parents qui compensent pour les nombreuses listes d’attente en devenant les intervenants spécialisés de leur enfant sans avoir, dans bien des cas, aucune formation adéquate et je sais de quoi je parle. Que faut-il faire de plus, quelle preuve supplémentaire devons-nous amener pour qu’enfin nos cris de détresse soient entendus ? Est-ce normal que ma fille ait obtenu des services d’un Centre de réadaptation en déficience intellectuelle quatre ans après avoir fait une demande ? Que serait-elle aujourd’hui si je n’avais pas remué ciel et terre pour qu’elle apprenne, ne serait-ce, qu’à sourire, qu’à marcher sans tomber, qu’à pouvoir dormir la nuit ? À ce prix-là, et je parle de la santé physiologique et mentale de ma famille, j’aurais mieux fait de faire appel à des bourses d’études en vue de me spécialiser en intervention comportementale auprès des enfants autistes, mais la réalité est tout autre, malheureusement, car l’énergie me manque, trop souvent.
À bien y penser, finalement, c’est ce que je suis devenue naturellement, une éducatrice spécialisée, tout en travaillant à temps plein pour subvenir aux besoins criants de notre enfant et des deux autres qui n’ont rien demandé. Nul besoin de vous dire que la chaleur humaine apportée par MIRA m’a probablement empêchée de tomber un peu plus bas.

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