Quand l'autisme fait rage

Avec la mort du petit James Delorey, autiste de sept ans retrouvé en Nouvelle-Écosse, deux jours après sa disparition, dans un état d’hypothermie grave, de nombreux sentiments de révolte émergent en moi comme tous les jours depuis plus de quatre ans. Notre fille de sept ans, verbale, présente un trouble envahissant du développement apparenté à l’autisme accompagné d’un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité, trouble anxieux sévère et traits obsessifs-compulsifs, hypotonie généralisée, troubles, à prime abord, plutôt normaux lorsque l’on parle d’autisme et de troubles envahissants du développement (TED). Toutefois, depuis quelques semaines, son visage a changé bizarrement. Elle n’est plus à même de sourire comme avant, preuves à l’appui (photos, vidéos). Elle qui avait tellement progressé depuis des mois, se remet soudainement à refaire des crises épouvantables, à régresser, à éprouver de la difficulté à parler, à articuler par moment, voire à prononcer des mots même si le neurologue consulté soutient qu’il comprend très bien ma fille, LUI, lorsqu’elle parle. Désolée, je ne suis pas docteure; je ne suis que maman. En fait, à bien y penser, je suis une mère enragée; une hystérique finie. Notre enfant en vient jusqu’à se tenir la bouche pour parler quand ces étranges épisodes surviennent, car elle affirme « vouloir parler correctement » ! Hospitalisée la semaine dernière, les neurologues se questionnent à savoir si elle est épileptique ou non ou si elle a été victime d’un possible AVC. On lui prescrit de l’aspirine. Quatre jours plus tard, après avoir attendu 7 heures dans une chambre pour voir le fameux neurologue, en quelques minutes et rapidement, on lui prescrit du frizium pour prévenir de possibles crises d’épilepsie, avec pour effets secondaires, de l’endormissement, alors qu’elle est toujours épuisée et dort souvent en classe. Et voilà ! C’est réglé ! On me dit de revenir dans un mois et on verra. Vais-je rendre mon enfant légume en plus de tout cela pour le temps des Fêtes ? Pourquoi ne peut-elle plus sourire comme avant, bave de façon imprévisible, se frappe le visage et tire sur sa joue quand elle ne peut plus lire normalement une histoire à sa petite sœur parce qu’elle ne comprend pas ce qui lui arrive ? Que dois-je lui dire ? Expliquez-moi, svp ! On me dit que cela est dû à de l’apraxie (impossibilité à effectuer certains mouvements) et possiblement à son autisme. Ah bon ! Avez-vous des articles scientifiques à ce sujet, monsieur le Docteur ? La vérité, c’est que vous n’avez pas le temps d’investiguer davantage et que personne, au fond, ne sait vraiment et ne détient la réponse, parce que les électroencéphalogrammes, les scans, les prises de sang et tout le reste ne démontrent rien d’anormal. Et pourtant ! Je sais que ma fille ne va pas bien. Puisque je suis encore seule à me battre dans ce système de santé digne d’un roman kafkaesque, j’essaie de joindre un orthophoniste pour dresser un portrait de mon enfant en vue de l’aider moi-même à faire de la réadaptation pour pouvoir retrouver un facies qui lui ressemble. Hé bien, que des listes d’attente en vue, souvent fermées, étant donné la pénurie de ces spécialistes si recherchés. Je passe des heures au téléphone depuis des jours, comme lorsque nous étions en attente du diagnostic d’autisme pour me faire dire chaque fois que personne ne peut l’évaluer. Retour à la case départ ? Même en urgence, aucune possibilité de consulter des orthophonistes. Malheur à moi, je n’ai pas de contacts dans le domaine pour contourner le système, car avec un diagnostic d’autisme, la première chose que l’on apprend, c’est surtout de trouver d’autres moyens plus « rapides » pour venir en aide à notre enfant. Nous sommes laissés à nous-mêmes ! Cela suffit ! C’est injuste ! Dois-je y laisser ma peau, m’arracher les cheveux, me jeter par terre et faire une crise d’hystérie moi aussi ? Après quatre ans passés sur une liste d’attente au centre de réadaptation en déficience intellectuelle de la Montérégie (CRDI), je n’ai droit qu’à une éducatrice spécialisée qui vient tenter de nous aider une heure par semaine ! Encore une fois, c’est moi qui suis la véritable intervenante de mon enfant depuis le début, en plus de travailler à temps plein comme professeure et d’élever trois enfants de moins de sept ans, parce que les ressources manquent. C’est une honte de voir et de constater que depuis toutes ces années, rien ne bouge. Monsieur Charest, réveillez-vous ! Je suis convaincue que vous ne savez même pas qu’un enfant sur 150 (et même moins selon de nouvelles statistiques) est atteint d’un trouble envahissant du développement. Une chose est certaine, ce ne seront pas vos prochains électeurs. Pour le temps des Fêtes, toutes mes pensées convergent vers ces familles qui se battent au nom de leur enfant, au nom de leur dignité, et gardent espoir en dépit de tout.