vendredi 30 octobre 2009

Je m'avoue vaincue


Dégoûtée. Je suis dégoûtée par la situation dans laquelle sont confinés des milliers de parents québécois aux prises avec un enfant handicapé lorsque je vois de quelle façon le gouvernement les traite, à commencer par le fameux supplément pour enfant handicapé de la Régie des Rentes du Québec qui est, tant qu'à moi, un tissu de mensonges, un trompe-l’œil qui sert à calmer la « populace » par de fausses promesses. Non seulement on nous enlève le peu de support financier octroyé (167,00$/mois) sitôt que notre enfant démontre des signes d’évolution, mais en plus, les ressources gouvernementales semblent diminuer et les intervenants de plus en plus débordés, d’année en année. Avec le déficit du Québec qui s’élève à plus 125 milliards de dollars, je commence à désespérer. Depuis quatre ans, je mène une lutte acharnée pour aider notre fille autiste au quotidien. Je n’ai pas rêvé tout de même quand, dans son rapport, la Protectrice du citoyen, Raymonde Saint-Germain, affirmait il y a quelques jours que le parcours des parents des enfants autistes est « un véritable chemin de croix ». Mais comme dans Le Procès de Kafka, je me sens comme Joseph K. C’est l’absurdité de l’existence qui règne, encore une fois. Je tiens dans mes mains une lettre qui met fin aux symboliques prestations de la Régie des Rentes du Québec pour notre enfant, simplement parce que, me dit-on, ma fille a trop progressé. Un peu plus loin, il est écrit froidement « Vous nous devez la somme de 342,00$ » et « Puisque vous avez une dette envers la Régie, nous retiendrons la somme de 342,00$ de votre prochain versement (soutien aux enfants) ». Pendant quatre ans, à défaut d’avoir obtenu des services gouvernementaux pour notre fille, nous avons investi environ 40 000,00$ en interventions de toutes sortes. Bien sûr, cela a donné des résultats, mais l’autisme, faut-il le rappeler, ne se guérit pas ! C’est un trouble neurobiologique permanent. Autrement dit, parce que nous avons stimulé notre fille pour son bien-être et celui de la société, nous avons maintenant une dette envers le gouvernement qui estime même avoir trop payé dans notre cas.


Nous voulons simplement que notre enfant puisse s’intégrer à la société de demain quand nous n’y serons plus. Toutefois, comme Joseph K., je m’avoue vaincue, cette fois. Le procès de l’absurdité est terminé pour moi.

samedi 10 octobre 2009

Supplément pour enfant handicapé


Depuis plus de quatre ans, le combat que nous menons pour venir en aide à notre fille atteinte d’un trouble envahissant du développement apparenté à l’autisme est toujours à recommencer. Pire encore, plus l’état physiologique et intellectuel de notre enfant qui n’a pas de déficience intellectuelle s’améliore, plus on nous coupe l’herbe sous le pied, à commencer par le supplément pour enfant handicapé qui atteint 167,00$ mensuellement. Après avoir passé des mois à envoyer de nombreux rapports à la Régie des Rentes du Québec, rapports issus de tous les intervenants possibles et inimaginables (ergothérapeute, orthopédagogue, orthophoniste, pédopsychiatre, neuropsychologue, neuropédiatre, psychologue, etc.), on m’indique que notre fille n’est plus admissible à ce supplément, car son état, réévalué par un médecin qui n’est pas pédopsychiatre (étant donné la pénurie, me dit-on), ne correspond plus aux critères établis pour obtenir un tel supplément. Y a-t-il eu de l’abus de la part de certains parents ? Peut-être. Pour m’annoncer cette fâcheuse nouvelle, on délègue une infirmière qui semble répéter un texte appris par cœur et qui ne cesse de mettre en pratique de bêtes théories psychosociologiques, faussement humanistes, du genre « je comprends que vous soyez déçue », « vous pouvez porter plainte, il nous fera plaisir de réévaluer votre demande ». Bien sûr, je n’ai que cela à faire, me battre pour une somme qui ne renvoie même pas aux frais assumés pour donner à nos trois enfants un environnement adapté, répondant aux besoins de notre enfant handicapée (chaise trip-trap, animaux lourds, coussins pour TDAH, time timer, pictogrammes, chambre adaptée, vaisselles et couvert particulier, chien d’assistance, rampes adaptées, etc.). Pour la Régie des Rentes, le fait que nous devions faire appel à des services issus du privé depuis quatre ans ne les regarde pas. Ce ne sont pas 167,00$ par mois que nous avons dû dépenser afin de compenser pour le manque de services gouvernementaux, mais plus de 1000,00$ par mois pour stimuler notre fille et j’en passe. Faites le calcul ! Nous sommes rendus à environ 40 000,00$ en quatre ans, sans exagération. Avec le supplément de la RRQ, j’arrive à presque 8000,00$. À 110,00$/heure par intervenant, allant parfois jusqu’à deux fois par semaine, sans compter le fait que les enfants autistes sans déficience intellectuelle doivent aussi être stimulés que les autres enfants handicapés, autant au niveau sensoriel, psychomoteur que comportemental, qu’il faille nous battre pour que notre enfant puisse s’intégrer au niveau ordinaire parce qu’il n’est passez hypothéqué pour se trouver en classe TED, qu’il nous faille engager un orthopédagogue au privé pour assister notre enfant dans ses troubles d’apprentissage (dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, dyspraxie, etc.), comment se fait-il que l’on exclue un enfant autiste qui n’est pas assez handicapé aux yeux du gouvernement ? Le diagnostic de trouble envahissant du développement n’est pas suffisant ? Ah bon ! Le médecin chargé du dossier de notre enfant a-t-il la moindre idée de ce que nous vivons, isolés depuis quatre ans, à attendre sur des listes d’attente interminables? A-t-il suffisamment de connaissances en pédopsychiatrie pour juger de l’état d’autonomie d’un enfant TED sur papier ? L’infirmière, au téléphone, ne savait trop que répondre. Non, mais je rêve ! Expliquez-moi, surtout, la raison qui motive le choix de soustraire 167,00$ par mois de notre allocation parentale parce que notre enfant va mieux … Oui, je l’avoue. Notre enfant va mieux. Malgré un TDAH (trouble du déficit d’attention avec hyperactivité) traité, un trouble anxieux sévère avec des traits obsessifs-compulsifs, une hypotonie généralisée causée par une leucomalacie périventriculaire qui la fait tomber fréquemment sans raison, un déficit neurosensoriel, une phobie des entorses à sa routine, une hypersomnie diurne inexpliquée, une dyslexie, une dyspraxie motrice, une dyscalculie, elle va mieux, en effet. Même si nous devons l’habiller chaque matin, alors qu’elle a plus de sept ans, que nous devons souvent la faire manger en raison de son manque de concentration, lui tenir la main lors de nos déplacements en demandant aux plus jeunes d’être autonomes, la laver, lui brosser les dents, calmer ses crises d’angoisse, ses cris de détresse, elle va bien ! D’ailleurs, ce 167,00$ par mois n’était que symbolique, qu’une illusion qui nous permettait de croire que le gouvernement avait un peu d’empathie pour supporter les parents d’enfants TED-autistes qui vivent dans l’attente d’une prise en charge par le CRDI (centre de réadaptation en déficience intellectuelle). SIC. La Régie des Rentes ne compte peut-être pas dans son supplément que les séquelles associées à un diagnostic de trouble envahissant du développement (catégorie incluse dans les troubles du comportement) ne se restreignent pas seulement à l’individu aux prises avec ce handicap, mais à toute la famille, aux frères et sœurs, aux grands-parents, aux amis, aux enseignants, à l’ignorance des gens à ce sujet, à la santé mentale des parents. Maintenant, si tout cela ne vaut même pas 167,00$ par mois, je crois, messieurs, dames du gouvernement, que vous devrez revoir les critères permettant d’obtenir ce dit supplément pour enfant handicapé incluant les enfants atteints d’un trouble du développement ou, alors, redéfinir ce en quoi consiste un handicap. Selon le Petit Larousse Illustré, un handicap peut être « sensoriel (visuel, auditif), physique (neurologique, musculaire, etc.) ou encore mental (déficience intellectuelle, trouble psychiatrique) ». À ce que je sache, cette définition, plutôt large, correspond au portrait que nous vous avons transmis de notre enfant. À vous de voir.
Pour plus renseignements, consulter le site : http://www.rrq.gouv.qc.ca/SiteCollectionDocuments/www.rrq.gouv.qc/Francais/publications/soutien_aux_enfants/SEH-Brochure2008F.pdf